"Un giorno lungo milioni di vite"

Un giorno lungo milioni di vite

 

Il 25 settembre si celebra la Giornata Mondiale dell'Atassia, una ricorrenza che ha lo scopo di informare e sensibilizzare la cittadinanza rispetto ad un gruppo di patologie ancora troppo poco conosciute: le Sindromi Atassiche.
Malattie neurodegenerative che, per le forme più comuni, hanno una predisposizione genetica: vengono trasmesse di generazione in generazione, manifestandosi sempre più precocemente e con maggior aggressività.

 

Una giornata importante che è il simbolo di tutti giorni in cui i malati di atassia devono affrontare una patologia incurabile, che li debilita e li priva di ogni speranza per il futuro.

   

Per ridare la speranza di vita ai malati e continuare a raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica sull'atassia abbiamo organizzato una vera e propria maratona del dono. Un fitto calendario di iniziative solidali che ci accompagneranno da luglio a settembre e ci permetteranno di raggiungere un obiettivo fondamentale: rinnovare la Convenzione con l'Università degli Studi di Ferrara per il triennio 2021/2024 per il proseguo della Ricerca sulle Sindromi Atassiche.

 

Clicca sui "leggi tutto" per scoprire come partecipare alle nostre iniziative.

 

Per maggiori informazioni non esitare a contattarci al 3312744091 oppure inviando una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 

   

"Celebra la vita con le nostre bomboniere solidali"

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Tornano le cerimonie, la voglia di festeggiare i giorni speciali, quelli dove si condivide la propria gioia con gli amici e la famiglia. Anche la nostra Fondazione celebra, il 25 settembre di ogni anno, una ricorrenza speciale: la Giornata Mondiale dell'Atassia.

 

Una giornata dedicata alla consapevolezza su una malattia rara ancora poco conosciuta, una giornata dedicata a tutti i malati che sperano, attraverso i progressi della ricerca, di poter riavere la loro vita, libera da questa patologia incurabile.

 

Non sarebbe meraviglioso celebrarla insieme a noi?

 

Puoi farlo scegliendo per la tua cerimonia le nostre bomboniere solidali. In questo modo il tuo giorno perfetto sarà doppiamente speciale! Le nostre bomboniere sono colorate, piene di vita, un ricordo indelebile che ci aiuterà a raccogliere fondi per il rinnovo di una nuova convenzione con l'Università di Ferrara della durata di tre anni. Procedendo con lo studio intrapreso fino ad oggi, nel primo anno si prevede un'analisi genetica dell'aplotipo di pazienti atassici per identificare specifiche sequenze in grado di discriminare tra alleli mutati e alleli normali.

 

Puoi ordinare le bomboniere e ritirarle nei nostri uffici, oppure, con un piccolo contributo extra, richiedere la spedizione direttamente a casa tua.

 

Info e prenotazioni: 3312744091 - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 

Celebra la vita con le nostre bomboniere solidali

 

Celebra la vita con le nostre bomboniere solidali

 

 

"La speranza va in scena. Una notte a teatro per sostenere la ricerca sull'atassia"

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Il teatro è da sempre una delle forme d'arte più coinvolgenti, capace di generare connessioni profonde tra palco e spettatori e di arrivare la nostra umanità più profonda. Per questo la nostra Fondazione ha deciso di celebrare la Giornata Mondiale dell'Atassia al Teatro Quirino de Giorgio di Vigonza (PD) dove, proprio il 25 settembre alle 21, andrà in scena lo spettacolo "Uomini con la valigia", ideato dall'Associazione Culturale "Teatro dei Curiosi".

 

Ma il teatro, la musica, il ballo e tutte le forme d'arte sono anche uno strumento essenziale per i malati di atassia, perché continuano ad allenare un corpo che, a causa della patologia, finisce letteralmente per fermarsi. Per questo ad accompagnare lo spettacolo di Vigonza ci sarà anche la nostra più instancabile e preziosa testimonial Sabrina Boscaro, esempio di come il ballo può essere un eccezionale strumento di vita e rinascita.

 

L'evento fa parte del ricco calendario di appuntamenti organizzati in occasione della Giornata Mondiale dell'Atassia e ci permette di raccogliere fondi in favore delle sindromi atassiche, per firmare una nuova convenzione triennale con l'Università di Ferrara. L'obiettivo per il primo anno è di effettuare un'analisi genetica dell'aplotipo di pazienti atassici per identificare specifiche sequenze in grado di discriminare tra alleli mutati e alleli normali.

 

A tutti i partecipanti verrà rilasciato un piccolo gadget come ringraziamento speciale della loro presenza, perchè solo grazie alla condivisione e all'unione saremo in grado di continuare a sostenere la ricerca scientifica in favore delle sindromi atassiche.

 

L'evento verrà svolto nel massimo rispetto della normativa vigente anti-covid.

 

L'accesso al teatro è contingentato e la prenotazione è obbligatoria.

 

Info e prenotazioni: 3312744091 - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 

Qui la locandina dell'evento: https://tinyurl.com/repcjww3.

 

La speranza va in scena. Una notte a teatro per sostenere la ricerca sull'atassia

 

   

 

"Sapori per la ricerca. Buon cibo e solidarietà per sconfiggere l'atassia"

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Da giovedì 30 settembre a domenica 3 ottobre potrai partecipare a “Sapori per la ricerca”, quattro giorni all’insegna del buon cibo e della solidarietà per sostenere la ricerca scientifica sull’atassia che avranno come location il campo sportivo di Porotto (FE) (via Petrucci 25).

 

Da sempre il cibo è sinonimo di convivialità e condivisione, e nel nostro Paese è legato a due elementi essenziali: la qualità dei prodotti e l’anima forte e generosa delle persone che si riuniscono attorno alla tavola.

 

Non è il luogo perfetto per celebrare la Giornata Mondiale dell'Atassia?

 

Giovedì 30 settembre, venerdì 1 e sabato 2 ottobre l’appuntamento è per la cena a partire dalle 19.30, mentre domenica 3 ottobre ti aspettiamo per un gustoso e solidale pranzo domenicale.

 

Tutto il ricavato delle giornate verrà destinato al rinnovo di una nuova convenzione triennale con l'Università di Ferrara, che prevede nel primo anno un'analisi genetica dell'aplotipo di pazienti atassici per identificare specifiche sequenze in grado di discriminare tra alleli mutati e alleli normali.

 

Ecco la locandina con il menù che abbiamo pensato per te → https://tinyurl.com/e4n6k7vn.

 

L'evento verrà svolto nel rispetto della normativa vigente anti-covid, con prenotazione e green pass obbligatori.

 

Prenota il tuo posto al 3312744091 / Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 

Sapori per la ricerca. Buon cibo e solidarietà per sconfiggere l'atassia

 

LA FONDAZIONE

Fondazione A.C.A.RE.F
Via G. Compagnoni, 95
44122 Ferrara

Tel. 331 2744091
e-mail: info@acaref.org
pec: acaref@pec.it

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