Nov 29

Nasce il Comitato Scientifico della Fondazione Acaref

Il nuovo organismo con funzioni tecnico consultive sui progetti di ricerca per la lotta alle atassie è costituito da un nucleo di professionisti

Ferrara - Si è incontrato per la prima volta martedì 28 novembre il Comitato Scientifico della Fondazione Acaref Onlus. Il nuovo organismo con funzioni tecnico consultive sui progetti di ricerca per la lotta alle atassie è costituito da un nucleo di professionisti di alto livello, dottori che opereranno in sinergia con il Consiglio Direttivo della Onlus presieduta da Giampietro Domenicali: Valeria Tugnoli, direttrice Neurologia di Ferrara, Peggy Marconi, docente Dipartimento di Scienze Chimiche e Farmaceutiche dell’Università di Ferrara e responsabile progetto di ricerca, Carlo Casali, Neuroriabilitazione a direzione UNI, Filippo Fortuna, medico chirurgo specialista in patologia clinica, Mariano Serrao, Dipartimento Scienze e Bioteconologie di Latina, Alessandra Ferlini, direttrice Genetica Medica di Ferrara, Nino Basaglia, direttore Unità medicina riabilitativa di Ferrara.
“La lotta alle atassie è una grande sfida che può essere affrontata meglio solo facendo sinergia tra esperti, malati e loro famigliari e cittadini”, ci spiega il presidente di Acaref Giampietro Domenicali. “Da qui il bisogno di creare un tavolo tecnico che abbia le competenze e l’autorevolezza per valutare i progetti di ricerca che ci verranno presentati e fornire orientamenti su eventuali nuovi ambiti disciplinari e argomenti di prassi operative. In questa fase di pilotaggio il primo passo sarà condividere linee guida che regolamentino le modalità di presentazione dei progetti scientifici”.
Nata nel 2012 con l’intento principale di promuovere la ricerca scientifica sulle sindromi atassiche e mettere in campo servizi di ascolto e sostegno per malati, ma anche per persone con disabilità e anziani, la Fondazione Acaref ha riscontrato l’esigenza di istituire il Comitato Scientifico per rafforzare la valenza dei progetti di ricerca finanziati con l’obiettivo di trovare strategie terapeutiche contro le atassie. Le sindromi atassiche sono disordini della coordinazione motoria che si legano a malattie cerebrospinali neurodegenerative e non hanno ancora una cura. Si stima che in Italia ci siano oltre 5000 malati colpiti da sindromi atassiche, molteplici forme, talune ereditarie, che possono insorgere a partire dall’infanzia.
Per info www.acaref.org
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